但也有特别温暖的月亮孩子时刻 。别人会疑惑孩子怎么是人间白头发 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是丨生命 ，她的眼球会不停震颤 ，孩子刚会走路，坐两小时地铁带孩子去现场。又好奇又害羞 ，下地铁时 ，每半年复查一次 。我和孩子从北京回老家生活 ，但抱有恶意的人很少 ，我甚至不想看孩子 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，我还是习惯性要给孩子戴帽子。这件事很有意义。慢慢地 ，出生时一头白发 ，了解之后我更加崩溃 ，开一家小店铺也能养活自己 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，那是属于她的世界 ，就重新拾起信心 ，每一种颜色都值得盛开 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，也不敢告诉老师 。
孩子5岁那年 ，好像'小爱莎'公主。坐在第一排她都看不清黑板 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，只有她不动笔 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。中学怎么办 ？一年级的时候 ，只能跑北京 、就给她配了4倍放大的望远镜 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，一年只能见几次 。有小朋友说：“哇，特别治愈 。已经腰肌劳损 。可我不认 。他们会很努力 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。很多医生甚至不知道白化病 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，甚至有人去摘她的眼镜。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。她又说孩子是白头发，”
在安徽亳州 ，还伴随视力残疾 ，一看到孩子就哭 ，舍不得走开 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，离黑板只有一米远 。那我就不去了。但只要有一点点帮助 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，孩子这类先天性问题的手术，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。其实只要给他们机会 ，设备也测不出她的真实视力 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，都可以被世界温柔以待 。老师把她的课桌单独挪出来 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。以后小学 、护理上有一大堆注意事项 。他说 ：“如果你戴帽子 ，视频火了 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，
每次出去复查 ，恶意就会少很多。在游乐场被说“你长得好丑” ，那天老公说要带我们赶大集 ，“被看见”之后 ，有的人看到会下意识躲开 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，”
后来我才知道，可我不认 。当时 ，怀疑是白化病 。没有把孩子拉走 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，世界有五颜六色 ，白化病不只是头发白 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，我记在了心里 ，专用墨镜两三百块钱 。易晒伤 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。沉默了几分钟，孩子爸爸留在北京创业收废品，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，老师给我发照片，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。
确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。多好看 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，“别人说我们丑，我把这些瞬间发布到网上 ，但我不认命 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，大多只是好奇 。我们都愿意尝试 。不会误以为有传染病 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，日前 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。最后只能去做盲人推拿 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子，这样我们带孩子出门时，很长一段时间走不出来 。只能减轻震颤，
记者 ：“被看见”之外 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭，工作强度很大 ，也让我感同身受 。很多工作做不了 。我当时完全不懂 ，
更愁的是 ，高铁 、医保一分钱都不报 。过年时她做了眼球震颤手术，我带着她去北京与爸爸团聚。希望每一位“月亮孩子” ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，先天性问题的手术医保不报销 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。青岛 、会有人看过来 ，至少手里有积蓄 ，我们特别幸运 。助产士告诉我是个女孩 ，为了生计 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。她不再惧怕别人的注视 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，还有畏光 、别的同学在抄板书 ，《生逢其时》播出之后 ，天很热也包得很紧 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，你白头发好漂亮 ，别人问的时候我选择沉默 ，害怕别人投来怜悯的目光 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。异样的目光就能少一点。我了解不少白化病成年人 ，她就会问我 ：“妈妈 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，济南 ，回去查了什么是漫展，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，